conecte-se conosco


CIÊNCIA E SAÚDE

“Não sabemos quanto tempo nos resta”, diz mãe de criança com doença de Batten

Publicado em

CIÊNCIA E SAÚDE

source

Reece Mitchell, de seis anos, tem a doença de Batten, um distúrbio raro e sem cura que traz diversas limitações. O pequeno já perdeu sua mobilidade e é alimentado atrás de um tubo, além de estar cego e com as articulações endurecidas. A mãe, Donna, da Escócia, diz que a condição piorou este ano e teme que o filho não reconheça mais a família.

Leia também: Mãe relata luta para descobrir síndrome de Prader-Willi na filha: “Não se mexia”

Donna Mitchell arrow-options
Reprodução/Facebook/Donna Mitchell

Donna fala sobre a condição do filho, Mitchell, de seis anos, e diz que vê-lo passar por tantas mudanças: “Devastador”

Ao Daily Record , Donna afirma que está vivendo o pior pesadelo de todos os pais. “Observar Reece passar de um menino normal para essa situação é devastador. Não temos certeza se ele nos reconhece, mas a única coisa que me faz seguir em frente é que ele ainda pode dizer ‘mamãe’”, aponta.

A mãe ainda explica que, com a doença de Batten , as coisas podem progredir e mudar em semanas, meses ou anos, sem um tempo definido. “Simplesmente, não sabemos quanto tempo nos resta”, desabafa. Infelizmente, a expectativa de vida de quem possui a patologia é de seis a 13 anos.

Leia mais:  Apenas 12% de leitos habilitados pelo SUS em Minas são específicos para Covid-19

Em agosto de 2017, o pequeno foi diagnosticado com autismo e epilepsia, sendo que suas convulsões foram piorando. Os médicos realizaram inúmeros exames , o que levou ao diagnóstico da doença, em agosto de 2018. Existem muitas formas de doença de Batten e, segundo a mãe, Reece tem CLN2, que é uma das variantes de progresso mais rápido.

Leia também: Diagnóstico tardio prejudica tratamento contra mieloma múltiplo; veja sintomas

Agora, a mãe está arrecadando dinheiro online para fazer adaptações especiais em sua casa. O objetivo é ter uma área grande o suficiente para os equipamentos médicos essenciais. “É tão importante que a gente aproveite o tempo que resta, guarde lembranças preciosas e garanta que Reece tenha a dignidade e o respeito que ele tanto merece”, destaca.

Entenda a doença de Batten 

A doença de Batten é uma condição rara herdada geneticamente e causada pelo acúmulo de resíduos nas células que cria efeitos neurodegenerativos, incluindo cegueira, mudanças de personalidade, convulsões, demência, perda das habilidades motoras e da capacidade de andar, conversar e se comunicar.

Leia mais:  Novo perfil: Jovens apresentam quadros agravados da Covid-19 dias após contaminação

Leia também: Com síndrome de Apert, menina já passou por seis cirurgias antes dos dois anos

Por ser uma doença rara , muitas vezes é difícil diagnosticar. Segundo o Daily Mail , existem 14 mil crianças em todo o mundo com o distúrbio. A Batten Disease Family Association estima que cerca de 17 pessoas são diagnosticadas com uma forma da doença a cada ano. 

Fonte: IG SAÚDE

Comentários Facebook
Propaganda

CIÊNCIA E SAÚDE

Patos de Minas: Casos de Covid-19 diminuem, mas número elevado de mortes e reinfecções ainda preocupam

Publicados

em

A presença de uma nova cepa do Coronavírus circulando pela cidade é dada como certa.

O setor de Vigilância Epidemiológica de Patos de Minas investiga pelo menos duas mortes causadas por reinfecção por Covid-19. Essa é uma das preocupações do órgão, que vê o número de casos diminuir, mas que ainda registra um número elevado de mortes. A presença de uma nova cepa do Coronavírus circulando pela cidade é dada como certa.

De acordo com o encarregado de informações e estatísticas da Secretaria Municipal de Saúde, Erivaldo Rodrigues Soares, Patos de Minas não foi elegível para investigação de novas cepas do Coronavírus. Ele explica, no entanto, que os dados da Covid-19 no município apontam para a presença de novas variantes circulando na cidade.

Os casos de reinfecção são um indicativo da circulação de variantes do novo Coronavirus. As duas mortes por reinfecção que estão sendo investigadas na cidade são de um jovem de 27 anos e de um homem de 50 anos. Erivaldo explicou que os casos de reinfecção preocupam, uma vez que podem causar complicações maiores para o paciente e maior risco de morte.

Comentários Facebook
Continue lendo

ITURAMA E REGIÃO

POLICIAL

POLÍTICA

ECONOMIA

Mais Lidas da Semana