Reece Mitchell, de seis anos, tem a doença de Batten, um distúrbio raro e sem cura que traz diversas limitações. O pequeno já perdeu sua mobilidade e é alimentado atrás de um tubo, além de estar cego e com as articulações endurecidas. A mãe, Donna, da Escócia, diz que a condição piorou este ano e teme que o filho não reconheça mais a família.

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Ao Daily Record , Donna afirma que está vivendo o pior pesadelo de todos os pais. “Observar Reece passar de um menino normal para essa situação é devastador. Não temos certeza se ele nos reconhece, mas a única coisa que me faz seguir em frente é que ele ainda pode dizer ‘mamãe’”, aponta.

A mãe ainda explica que, com a doença de Batten , as coisas podem progredir e mudar em semanas, meses ou anos, sem um tempo definido. “Simplesmente, não sabemos quanto tempo nos resta”, desabafa. Infelizmente, a expectativa de vida de quem possui a patologia é de seis a 13 anos.

Em agosto de 2017, o pequeno foi diagnosticado com autismo e epilepsia, sendo que suas convulsões foram piorando. Os médicos realizaram inúmeros exames , o que levou ao diagnóstico da doença, em agosto de 2018. Existem muitas formas de doença de Batten e, segundo a mãe, Reece tem CLN2, que é uma das variantes de progresso mais rápido.

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Agora, a mãe está arrecadando dinheiro online para fazer adaptações especiais em sua casa. O objetivo é ter uma área grande o suficiente para os equipamentos médicos essenciais. “É tão importante que a gente aproveite o tempo que resta, guarde lembranças preciosas e garanta que Reece tenha a dignidade e o respeito que ele tanto merece”, destaca.

Entenda a doença de Batten 

A doença de Batten é uma condição rara herdada geneticamente e causada pelo acúmulo de resíduos nas células que cria efeitos neurodegenerativos, incluindo cegueira, mudanças de personalidade, convulsões, demência, perda das habilidades motoras e da capacidade de andar, conversar e se comunicar.

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Por ser uma doença rara , muitas vezes é difícil diagnosticar. Segundo o Daily Mail , existem 14 mil crianças em todo o mundo com o distúrbio. A Batten Disease Family Association estima que cerca de 17 pessoas são diagnosticadas com uma forma da doença a cada ano.